Životní inspirace a pomoc ostatním: Příběh Marie Sikorové
Marie se narodila s velmi vzácným syndromem Ellis van Creveld, který ovlivňuje její vzhled i možnosti běžného života. Přesto se rozhodla přijmout svou jinakost jako výzvu. I proto jsme se rozhodli se s ní spojit nejen v rámci naší kreativní blogové inspirace. Zaujalo? Čtěte dále.
Vytvořil pro vás
Tým OPTYS
Síla žít naplno
Syndromem Ellis van Creveld je na tolik vzácná genetická vada, že v Asociaci pro vzácná onemocnění je paní Marie vedena jako jediná osoba s touto diagnózou. Její jinakost spočívá v tom, že dosáhla výšky pouze 141 cm. Boty kupuje v dětském oddělení, neboť má velikost nohy č. 33. Při narození měla na každé ruce prst na víc. Ty jí byly následně amputovány. Všechny její končetiny jsou viditelně zkrácené. Zdravotní stav jí neumožňuje soustavnou výdělečnou činnost, proto pobírá plný invalidní důchod.
Život s tímto postižením není lehký a přináší mnoho překážek, které si zdravý člověk ani neuvědomí. S pomocí rodiny a přátel se však naučila tyto překážky zdolávat. „Myslím, že není potřeba plakat a stěžovat si, ale že je fajn život prožít, nikoli jen přežít,“ říká paní Marie s úsměvem na rtech.
Dobrovolnická práce s dětmi a podpora kolektivu
Marie svou odlišnost přijala jako životní výzvu a snaží se pomáhat. Dobrovolnicky se věnuje zejména dětem s různými handicapy, kterým pomáhá se začleněním do kolektivu zdravých dětí.
Mluví s nimi o tom, že být jiný v tělesném smyslu nevadí. Jako pomůcku při komunikaci využívá vlastní „Jiné omalovánky“, které s pomocí manžela a syna vyrábí ze zdravotně nezávadné, certifikované sádry.
Workshopy pro děti pořádá zcela zdarma díky Nadačnímu fondu Zlatá muška, který pro ni založil veřejnou sbírku. Finance z této sbírky jsou použity mimo jiné na nákup materiálu a všeho potřebného, aby dětem paní Marie poskytla skvělý kreativní zážitek.
Nejen kreativní inspirace
V Optysu jsme se rozhodli paní Marii podpořit v jejím úsilí o osvětu. Proto na našem blogu uvedeme její článek „Jak na sádrové omalovánky“. Zároveň zveřejňujeme i konto nadace, která paní Marii podporuje v jejích záslužných aktivitách. Pokud chcete paní Marii podpořit, máte několik možností:
- 1. Pošlete příspěvek na Nadační fond Zlatá muška
Číslo sbírkového účtu: 3006030060/2010 (Fio banka)
Variabilní symbol: 022022
Poznámka: Marie - 2. Objednejte si u paní Marie workshop
Kontakt: Marie Sikorová
E-mail: sikorovajo@seznam.cz
Telefon: +420 604 708 777
Workshopy mohou být zdarma pouze v případě, že je na sbírkovém účtu dostatek financí. V opačném případě je nutné náklady spojené s workshopem uhradit.
